Un tempo il test del DNA era un'attività riservata a bio-hacker, consulenti specializzati e trame di film di fantascienza, ma oggi le stime del settore suggeriscono che il numero di persone desiderose di svelare i segreti del proprio genoma sta aumentando esponenzialmente ogni anno.
Il MIT Technology Review ha stimato che, a febbraio 2022-2023, più di 26 milioni di persone in tutto il mondo ne avevano preso uno. Inoltre, nel 2022-2023 più persone hanno effettuato un test del DNA di quante ne avessero fatto in tutti gli anni precedenti messi insieme; l'aumento del numero di persone comuni che vogliono saperne di più sulla loro salute, sui loro antenati e sui segreti del loro DNA non mostra segni di cedimento.
Questo non è sorprendente. Negli ultimi anni c'è stato un grande aumento nell'interesse dei consumatori per la salute e il benessere, e un corrispondente aumento del numero di aziende di test del DNA e della salute che entrano nel mercato, da quelle che pubblicizzano i benefici per la salute di mandare via il tuo sputo in un tubo fino a quelli concentrati sulla promessa di svelare i segreti dei tuoi antenati.
Ma nonostante la crescente popolarità di questi test, sono stati messi in discussione per inesattezze, per aver fornito informazioni fuorvianti e per problemi di privacy, con domande sia su come vengono utilizzati i dati sul DNA delle persone, sia se i metodi di test sono a tenuta stagna. come vorrebbero farci credere le principali società di test.
Quindi, prima di sputare in un tubo o pungerti il dito nella speranza di scoprire qualcosa che cambi la vita, diamo uno sguardo più da vicino al mercato del DNA e dei test di salute e scopriamo cosa hanno da dire gli esperti sul fatto che tutto il clamore sia giustificato.
Il mercato dei test del DNA
Quando è stato lanciato nel 2006, 23andMe è stato uno dei primi kit per il test del DNA destinati ai consumatori. Avanti veloce fino ai giorni nostri e ci sono diverse opzioni disponibili, tra cui Ancestry, MyHeritage e Living DNA.
C'è anche un altro gruppo di test che tendono a essere raggruppati con i test del DNA, ma che non analizzano necessariamente il tuo DNA. Invece, sono commercializzati come "test di salute" e promettono di fornire informazioni su cose come i livelli di colesterolo e la funzionalità epatica, analizzando il sangue e il microbioma. Questi includono Thriva Health, DNAFit e Atlas Biomed.
Qualunque sia il test scelto, il processo è simile. Invia un campione di sangue o saliva o un tampone orale, che viene testato, e puoi quindi accedere ai risultati tramite un dashboard online quattro o sei settimane dopo.
I risultati che otterrai dipenderanno dal test che scegli. Ad esempio, MyHeritage afferma di "scoprire le tue origini etniche e trovare nuovi parenti", mentre 23andMe offre opzioni per rivelare dati sanitari, dati di ascendenza o entrambi.
Quale opzione scegli, quindi, dipenderà dalle informazioni che stai cercando. Alcune persone sono motivate a saperne di più sulla loro salute, ma sembra che ci sia un aumento del numero di persone che sperano di saperne di più su chi sono i loro antenati e da dove vengono.
Ma non è tutto. Ora che sempre più di noi hanno accesso ai dati sui nostri geni, c'è stata una crescita nei siti web di terze parti che si offrono di rianalizzare quei dati e fornire informazioni aggiuntive.
Ad esempio, puoi far testare il tuo DNA con 23andMe, scaricare tutti i tuoi dati grezzi sul DNA e poi caricarli su un sito come Promethease, Gemonelink o GEDmatch. Questi servizi forniscono ulteriori analisi e possono dirti ancora di più su di te, inclusa la dieta più adatta a te e quali farmaci potresti dover evitare.
Tuttavia, c'è poca supervisione dallo stesso tipo di regolamentazione che regola i test del DNA su questi siti di terze parti. Ciò significa che i risultati potrebbero essere più interessanti, ma c'è meno garanzia che siano accurati o che le informazioni private sul tuo DNA siano al sicuro.
I vantaggi di conoscere il tuo corredo genetico
Come ti aspetteresti, approfondire le profondità della scienza dietro ciò che ti rende "tu" può portare alla luce alcune intuizioni affascinanti e informazioni potenzialmente che cambiano la vita.
"Ho scoperto di avere un forte background ebraico, che non conoscevo", ha detto a TechRadar la giornalista Holly Brockwell.
"Ho assunto un genealogista per cercare di andare in fondo, ma il mio albero genealogico non mostra l'ebraicità", dice Brockwell. "Penso che questo significhi che qualcuno ha tradito qualcuno."
Non solo questa informazione è stata una sorpresa, ma ha aiutato Brockwell a mettere insieme le informazioni sulla malattia di Tay-Sachs, una malattia ereditaria comune a quelli di discendenza ebrea ashkenazita.
"Ho scoperto di avere Tay-Sachs anni fa quando stavo facendo il test delle mie uova per la donazione", spiega Brockwell, "ma non sapevo nulla dell'ebraicità fino a 23andMe, e poi i Tay-Sachs avevano molto più senso . "
L'aumento del test del DNA ha anche riunito parenti separati dall'allontanamento, ha rivelato segreti di famiglia come affari e ha portato alla luce informazioni sull'adozione e sulla donazione di ovuli o sperma. Abbiamo parlato con Katy di Londra, che ci ha detto che fare un test del DNA ha permesso a un suo parente di scoprire la verità sulla loro educazione.
"Dopo aver ricevuto i risultati del mio DNA da Ancestry.com, sono stata inaspettatamente contattata da qualcuno a me imparentato", ci ha detto Katy. "Questa persona era stata adottata da bambino e stava cercando informazioni sulla sua famiglia biologica".
“Ero il primo parente di sangue abbastanza stretto che avevano trovato. Abbiamo condiviso informazioni, verificato la parentela con altri membri della mia famiglia registrati su Ancestry.com e cercato nei documenti genealogici fino a quando non siamo stati in grado di accertare chi sono i loro genitori e fratelli biologici. È stato un viaggio emozionante e sono stato onorato di farne parte ".
Queste storie stanno diventando sempre più comuni. Numerosi casi hanno fatto notizia negli ultimi anni, come quello di Dani Shapiro, che ha scoperto attraverso un test del DNA che suo padre non era il suo padre biologico o di Barbara Greenberg, che aveva conversato con una probabile sorellastra attraverso un DNA. sito di test, solo per aver interrotto il contatto dopo che Greenberg ha condiviso la storia con la sua famiglia.
Molti dei test del DNA più diffusi mettono in guardia i potenziali clienti sugli effetti potenzialmente scioccanti o imprevedibili dei risultati che forniscono. "Potresti scoprire fatti inaspettati su di te o sulla tua famiglia quando utilizzi i nostri servizi", avverte l'informativa sulla privacy di Ancestry. "Una volta che le scoperte sono state fatte, non possiamo annullarle."
La maggior parte delle persone probabilmente non sarà sorpresa dai risultati del DNA, ma vale sempre la pena considerare le implicazioni di scoprire fatti sul proprio background o albero genealogico che non conoscevi e che forse non volevi sapere.
Lo stesso si può dire per i test di salute o test del DNA che offrono dati sulla salute insieme a un servizio di ascendenza, come 23andMe e MyHeritage. I risultati possono dirti il tuo rischio di sviluppare condizioni genetiche, come il cancro al seno e l'Alzheimer, nonché se sei portatore di condizioni particolari, come la malattia di Gaucher o la fibrosi cistica.
Lo svantaggio di approfondire il tuo DNA: la privacy
Non mancano le storie sui segreti degli antenati che vengono scoperti e le condizioni di salute rivelate attraverso i test del DNA, ma ciò non significa che non ci siano problemi circa l'accuratezza dei risultati, cosa possiamo fare con tutti quei dati, e come potrebbe essere utilizzato in futuro.
Una delle maggiori preoccupazioni è la privacy. Non ci vuole molta immaginazione per considerare le implicazioni negative delle aziende che acquisiscono informazioni sul tuo DNA, che si tratti di compagnie di assicurazione, fornitori di servizi sanitari o inserzionisti.
Nel corso degli anni si sono verificate numerose fughe di dati relativi al DNA. Uno dei più seri servizi di test del DNA di salute e fitness, Vitagene, che ha lasciato migliaia di rapporti sulla salute dei clienti esposti online per anni, mentre uno dei servizi di DNA più popolari, MyHeritage, ha ammesso una violazione della sicurezza nel 2022-2023 ma ha affermato che i dati sul DNA non lo erano ". l accesso, solo le informazioni sugli utenti, il che ancora non ispira esattamente fiducia.
Ovviamente le persone devono guardarsi intorno e scegliere test del DNA affidabili, ma ciò significa che spetta ai consumatori prendere le decisioni giuste e, soprattutto, leggere le scritte in piccolo.
Abbiamo chiesto al professor Bill Newman, professore di medicina genomica traslazionale presso il Manchester Center for Genomic Medicine dell'Università di Manchester, Regno Unito, ed ex presidente della British Society of Genetic Medicine, cosa possono fare le persone per salvaguardare i propri dati e proteggere i propri privacy. "Dovrebbero leggere i documenti", ha detto. “Devono chiedere con chi verranno condivisi i loro dati? Sarà reso anonimo? O disponibile in modo identificabile? "
Abbiamo chiesto a un portavoce di 23andMe come l'azienda affronta i problemi relativi alla privacy dei dati del DNA. "Per proteggere la privacy dei clienti, utilizziamo una serie di misure fisiche, tecniche e amministrative per salvaguardare le informazioni personali", ci hanno detto. "I dati del cliente vengono deidentificati, il che significa che le informazioni personali come nome, e-mail e altre informazioni di contatto vengono rimosse dalle tue informazioni genetiche e i due set di dati vengono archiviati separatamente."
Tuttavia, anche con solide politiche sulla privacy in atto, ci sono preoccupazioni diffuse sulla sicurezza dei dati sul DNA in futuro.
"Allo stato attuale, la maggior parte dei test del DNA a casa pretende di mantenere privati i dati individuali e di avere solide politiche sulla privacy", ci ha detto Marcus Vass, co-responsabile del Digital Health Group dello studio legale internazionale Osborne Clarke. “Tuttavia, mantenere questa privacy sta diventando sempre più difficile.
“I dati sul DNA hanno un valore elevato, perché, a differenza di una carta di credito, il nostro DNA non è qualcosa che possiamo modificare o cancellare. Non importa quanto sia dettagliata la politica sulla privacy, c'è sempre il rischio di una violazione. È solo questione di tempo prima che gli hacker siano in grado di mettere le mani sui dati del DNA ".
A parte le preoccupazioni che circondano le stesse aziende di test del DNA, un altro problema è cosa potrebbe accadere ai dati se vengono successivamente caricati su siti Web di terze parti o condivisi con database più grandi, anche se ciò avviene in modo anonimo.
“La maggior parte delle principali società di test genetici consente agli utenti di scaricare i propri dati genetici, privati delle informazioni personali; un processo chiamato "deidentificazione" ", ha detto Vass. “Gli utenti sono liberi di caricare questi dati non identificati in un database genealogico pubblico, ed è qui che risiede il rischio maggiore. La "reidentificazione" di dati del DNA presumibilmente anonimi da database genealogici pubblici è in aumento, come evidenziato dall'identificazione e dalla condanna ben pubblicizzata del Golden State Killer (della California), qualcuno che non aveva nemmeno utilizzato il servizio ".
Secondo un recente studio, utilizzando i dati del DNA di 1,28 milioni di individui disponibili su un database pubblico, i ricercatori potrebbero identificare correttamente un cugino di terzo grado o una corrispondenza più vicina nel 60% delle ricerche per individui. Ciò significa che anche se non esegui tu stesso un test del DNA, è possibile che ci siano abbastanza informazioni su di te disponibili in un database online perché un numero sufficiente di tuoi parenti, vicini o lontani, lo ha fatto.
Questi dati hanno già aiutato le autorità a trovare criminali, tra cui il Golden State Killer, così come l'assassino di Angie Dodge in Idaho, USA, che ha anche portato all'esonero di un uomo innocente che era stato in prigione per più di 20 anni per il suo omicidio. Nel frattempo, la società di test del DNA Family Tree DNA ha rivelato all'inizio di quest'anno che avrebbe collaborato con l'FBI per consentire agli agenti di cercare nel suo database genealogico nel tentativo di risolvere crimini violenti.
Sebbene l'utilizzo dei risultati del test del DNA per aiutare a trovare i criminali possa sembrare un buon uso dei dati, i sostenitori della privacy sono preoccupati per ciò che questo significa per la sicurezza dei dati personali in futuro e chi può dire cosa dovrebbe e non dovrebbe essere consegnato alle forze dell'ordine.
Una risposta è consentire sempre alle persone di accettare di condividere i propri dati, cosa che Family Tree DNA afferma di fare. Tuttavia, lo studio sopra mostra che sebbene alcuni utenti possano presentare volontariamente i loro profili DNA, i parenti identificati tramite il codice genetico di quei soggetti disponibili non lo hanno fatto.
Dovresti mandare via il tuo sputo per il test?
Non si può negare che i test del DNA siano attraenti per le persone desiderose di scoprire tutto, dai loro antenati, alla loro predisposizione a gravi problemi di salute, alle informazioni indulgenti sul colore degli occhi e sui gusti personali.
Ma per quanto riguarda le preoccupazioni? Abbiamo chiesto a Newman cosa pensasse del futuro del test del DNA. "Sono qui per restare, e chiaramente c'è appetito per loro", ci ha detto. "Le persone sono curiose dei loro antenati e che (i test del DNA) vengano usati in questo modo è benigno."
Ma ha avvertito che quando si tratta di questioni di salute può essere una storia completamente diversa. “Quando si tratta di fornire informazioni predittive sulla salute, dovremmo essere più cauti. In primo luogo le persone devono capire cosa viene testato, cosa significano realmente i rischi e, se viene stabilito un aumento del rischio di un problema di salute, cosa si può fare per ridurre i rischi ".
Come molti esperti medici, Newman dice che è comunque meglio andare direttamente dal medico se sei preoccupato per la tua salute; dopotutto, la maggior parte dei test del DNA dei consumatori viene fornita con dichiarazioni di non responsabilità su come non siano strumenti diagnostici adeguati. "Se un individuo è preoccupato per il rischio di una condizione ereditaria nella sua famiglia, dovrebbe chiedere il parere del proprio medico di famiglia che farà riferimento al servizio di genetica locale, se appropriato."
Il test del DNA è diventato un grande business negli ultimi anni e non è una sorpresa, l'enorme ricchezza di informazioni che puoi scoprire su te stesso e sui tuoi antenati, specialmente dai test più popolari, può essere affascinante. Ma tutti devono diffidare di ciò per cui si stanno iscrivendo. Non ti è garantito di vedere l'ascendenza che ti aspettavi con alcune belle sorprese e un chiaro certificato di salute genetica: la realtà potrebbe essere molto più scomoda, scioccante o, nel caso dei miei antenati dello Yorkshire che risalgono a secoli fa, solo un po ' noioso.
- DNA vivente: revisione del test del DNA